腎移植・肝移植など臓器移植を検討する方への情報提供サイト

● 2011年7月4日 統合のご案内
 

平素は格別のご高配を賜り厚くお礼申し上げます。
この度「絆の会」は平成23年8月1日より内閣認定法人「難病患者の支援の会」(以下NPO法人)と統合するはこびとなりました。
海外の移植事情は年々厳しくなる現況に鑑みてより充実したサービスを提供する為には、海外の医療機関との提携や帰国後のケアを充実させる必要があります。海外の医療機関との提携は事前調査した上で複数回の渡航交渉をしなければなりません。一般企業に例えると「研究開発費に該当」しかし現在の法令ではこの出費を患者の方にご負担願う事は認められていません。実費以外の金銭の受領も禁じられています。また任意団体である「絆の会は」募金や寄付金口座の開設も出来なので活動を続ける上で大きな障害となっていました。内閣府認定団体との統合により様々な問題が解消されます。
統合後も患者様と私たちの絆をさらに大きく太くして行きたいと思っています。
私どもとNPO法人の双方が有するネットワークを統合させることにより、医療機関の選択及び帰国後のケア体制の充実がはかられます。これらのことにより活動の効率化また更なる発展に貢献するものと確信に至り統合することになりました。
渡航移植に対しては倫理問題や関係法令などデリケートな問題も内在しています。またマスメディアなどの注目や世間の厳しい目で見られる業界でもあり、さらなる透明性と信頼が求められます。統合先である「難病患者支援の会」と私どもの活動趣旨は一致しており、既に本年1月より業務提携して参りました。統合への準備が整いましたのでお知らせする運びとなりました。
                                                         兼子 千鶴
特定非営利活動法人 難病患者支援の会

 
● 2011年6月7日 帰国後のケアについて
 

術後のケアは大変重要なことです。移植臓器の生着期間ひいては生存期間に関係する極めて重大な課題となります。海外まで渡航しやっとの思いで臓器を貰って帰国しても、適切な継続治療を行わなければ体調を崩したり、最悪は臓器の廃絶に至ってしまいます。
私どもでは移植医療に経験豊富な病院または医師のご紹介をしております。安心して海外で移植治療が行えるように帰国後のサポートにも十分な心配りをしています。登山に例えれば移植治療が済んで7合目、帰国後の継続治療を適切に行い頂上と考えています。帰国後のケアは海外に行って手術をする事と同様に、若しくはそれ以上に大切で重要な事です。私どもは患者の方が健康を取り戻し社会復帰されるまで、患者様との交流を絶やさずサポートしております。帰国後の相談も継続して対応しているので何時でもお気軽にご連絡下さい。

 

 

● 2011年5月30日 6月は2名の腎移植を予定しています。
 

現地の様子や手術の流れを実際に視察したい方には良い機会と思います。待機時間は血液型や引き受けの医療機関によって変わりますが約1週間~2週間でご案内できます。日本待機と現地待機のどちらか選択できます。

肝移植に付いては検査終了後に主治医から説明があります。現在のところ概ね1~2カ月前後となります。費用は米国で3000万円前後となります。中国は医療機関により金額に開きがございますので問い合わせ下さい。

 

 

● 2011年3月1日 入院中の過ごし方 ~食事編~
  ● 海外での入院生活はどうなっているか・・・現地の様子をご紹介します。
   

日本では病院食がどこでも必ず用意してあります。カロリーの計算や塩分その他、病状に応じての献立となっています。

ところが海外では日本の様な病院食は配膳してくれません。各々が病院内のレストランやカフェに行っての食事となります。またベッドから離れられない人はタッパー等に入れて病室まで誰かに運んで貰わなければなりません。

行く先の国や病院によってマチマチですが、米国の移植センターでも食事に付いての注意書きやお勧めメニューなどが書かれた用紙を渡されるだけで自分たちが対処しなければなりません。

 
    入院生活が長期となる肝移植の方に、私どもでは自炊の取り組みをしています。入院中は時間をたっぷりあって持て余し気味なので食材を買ってきて自分たちで料理を作るのです。今ではこれが一つの楽しみになっています。 材料はスタッフが市場などで手配しますが家族が来られている時は朝から一緒に買い出しに行ったりします。(調理道具や食器は常時用意してあります) ここで作る料理で最も喜ばれているのが何だか分かりますか?答えは「そうめんです」 日本からめんつゆを持ち込み、ネギや海苔の刻み生姜をおろせば出来上がりです。 青じそなどが手に入れば最高ですが現地では手に入らなので、これも日本から持参します。 二番目に人気が冷やっこです。どちらもあっさりですが入院中はカロリーを消費しないので丁度よいかと思います。 入院期間が長期になる肝移植の専用病棟では各国から来た患者や家族で共同キッチンはにぎわっています。それぞれの国の郷土料理などを交換したりコミニュケーションの場にもなっています。 韓国人の方はニワトリ一匹を高麗人参ともち米で煮込んだ参鶏湯スープをよく作っています。アラブなどのイスラム圏の方はスパイスの効いたカリーを好まれます。夕飯時にはその香りが廊下を伝ってやって来て思わず食欲をそそるのです。 そうめんと交換ではどうかと思うので、こちらはハウス食品の「ふっくらナンミックス」を麺棒で平たく伸ばしフライパンで焼いてからガーリックと雪印のバターで仕上げて振る舞ったところ実に好評でした。
 

 

 
● 2011年1月12日 手術までの待機時間に付いて・・・・・
 

腎移植は1週間、肝移植は2週間前後で手術が受けられます。
移植手術の適正検査が終えた後は日本に一旦帰国してドナーの連絡を待ちます。日本での待機時間は腎移植で2週間~4週間程度・肝移植で3週間から1ヶ月半程度で臓器は見つかります。海外での待機時間が2週間を超えると、患者の方は多きなストレスや不満を感じるようになります。
私どもでは待機時間がなるべく少なくするように現地の複数の医療機関と密接な情報交換をしています。詳しくはお問い合わせください。
また現地の医療機関やサポート会社が事前に手付金や保証金の名目で支払いの要求や預り金の要請など一切しておりませんので安心して頂けるかと思います。
手術の直前に総額の半額を支払い、手術を無事終了し元気になった退院時に残金の支払をするのが一般的です。支払方法や支払時期に付いては十分確認しましょう。

 
● 2010年12月7日 年末年始の休みを利用して事前の検査や問診を海外で受けるのも方法の一つです
 

日常の業務をされている方は海外で問診することは容易ではありません。移植治療をするべきか否か悩んでいる方は多くいらっしゃると思います。
渡航移植に万全を期すならば一度は現地に行き直接、執刀する医師と面談(医療通訳がいます)することが大切ではないでしょうか。
費用の面や移植のリスクなど判断する上で重要なことが多々あります。また日程を調整して手術を終えた患者が話す生の声を聞ける様に依頼されるのも良いかと思います。(日本人の手術は毎月、各所で行われています)
さらには現地のサポート体制や介護スタッフの人柄などを知る良い機会にもなります。

 
● 2010年10月1日 渡航前のカウンセリングの重要性
 

渡航先で移植を待つ患者は大変不安定な精神状態となります。人によっては心身消耗から激高したり異常行動を取ることもあります。日本国内に居るあいだは家族や友人または医師からの言葉など心の支えがありますが海外では一転して孤独な心理状態に置かれてしまいます。相当、しっかりした人でも現地に行ってみると様々な不安に苛まされてしまい周囲の人達とトラブルすることもしばしばございます。

心構え一つで不安は解消できます。
目的意識をしっかり持ち「治療をする為に自分はここに来た、必ず元気になって日本に帰る」何度も自分に言い聞かせて「ここは外国だ、少々のことは我慢しよう」と心に決めることです。日本と違い不安や不満は日々あるものだとあらかじめ心づもりをしておけば予期せぬ出来事に遭っても一喜一憂しないで済みます。
患者さんの中には病室を日本と同じようにしようとエネルギーを使われる方がいます。
付き添いの看護士に通訳を通して日本の病院のやり方などを朝から晩まで説明するのです。当人は教育のつもりで話されますが時として反感を買ってしまうことがあります。
以前に病室を掃除に来たおばさんに「日本流掃除」と称して実地指導された患者の方がいました、これは後に大きなトラブルに発展してしまいました。患者にしてみれば掃除の仕方が気に入らず半分怒りながら「こうやるんだ!」とやったものだから掃除のおばさんも憤慨してしまったのです。これも入院生活のイライラがそもそもの原因かと思います。
現地に着いたら「ここは文化も習慣も違う国だ」と心に繰り返し言い聞かせるとこの様な場面に出くわしても「ここは日本じゃないからしょうがない」と半分諦めのような納得ができます。
考え方一つで不満が安心に変わります。
点滴を吊るすスタンドに花が咲いたように各種の点滴剤が十数個下がっていた時に「こんなに沢山の点滴をどうしてするのですか日本ではもっと少なかったですよ」指を指し「あの黄色の大きな袋だけは止めるように看護士に言ってください」こんな場合に私たちは「先生方が早朝から相談して●●さんの体に良い薬を選んですべて投与して下さると聞きました。あの落ちる一滴一滴が●●さんの体を守ってくれるのです。辛いですよね、でもこのクスリ達に感謝しなくては」「元気になって日本に帰ると約束しましたよね、辛て苦しいのは分かるけど一緒に乗り越えましょう・・」など視点を変えて説明したりします。

入院時のコツ
執刀する外科医が毎朝病室に見えられる朝の回診は日々の不安や疑問を尋ねられる絶好の機会です。(教授の問診は2分~3分程度しかありません)
事前に通訳(スタッフ)の人と打ち合わせて簡潔に質問できるようにしておきましょう。この時にスタッフはどんな質問の仕方が良いか各種のアドバイスをしてくれます。

患者の方はついつい日本での入院生活と比較してしまいます。それが少し変わると言いようのない不安を感じてしまうのです。渡航する前に本人と家族の方にはカウンセリングを受けることを勧めます。心の持ちかた次第で不安や疑問の大部分は解消できるのです。私どもでは渡航前に各種の事例から「患者の方へ」「家族の方へ」2冊のリーフレットを差し上げています。ぜひ一読して頂ければとても参考になるかと思います。

 
● 2010年8月31日 渡航の不安を解消するには
 

海外に一人で行くのはどうも不安だとほとんどの人は感じていると思います。
もし何かあったら親身に対応して貰えるのだろうか・・・。
言葉も満足にしゃべれず安全は確保されるのだろうか・・・。
頼れる家族や友人も近くにはいません。そんな一人孤独な状態を想像したら、とても海外の病院へ行く気にはなれないと思う人が大半と思います。

実際の状況は・・・
どんなに強心臓の人でも、やはり手術前の不安は抑え切れないものです。そんな時に手術を終えた患者が近くにいれば、どんなにか心は和らぐものでしょう。

誰もが心配することや不安を解消する為に移植センターでは複数の日本人患者が交流できるように病室を隣接するなどの配慮をしています。ドナー待機している人と術後の患者が語り合える状況であるのなら不安は軽減されます。また同じ病気の者同士が一緒に居れば互いの励みにもなります。
現地でサポートする日本人スタッフにとっても患者同士が対話することにより実は負担がとても軽くなるのです。自分一人で誰も話し相手が居ないと、ついつい手術前の不安や重圧からなのか苛立ちを周囲の人に、どうしてもぶつけてしまったりします。

日本人への移植手術は毎月、行われています。特に肝移植を希望される方は出発日を調整して他の患者と一緒に行かれるのも良い方法かと思います。更にまた付き添われる家族同士の交流も何かと心強いものとなります。

 
● 2010年8月26日 安心安全な渡航移植をするには
 

年間7万件を越える移植治療は海外に於いて日常化しているのに対し日本では何か特別な人だけが受けられる治療方法のように受け取られています。日本でも本年7月からは遺族の承諾で臓器の摘出が可能となりました。病気の患者の命を救う為、又は透析患者が健康体にもどり社会復帰できるように臓器の供給を少しでも増やそうと国内の医療機関や関係者も努力されている現況です。

臓器を移植することにより、あらためて命が救われること、又はかつての健康体に戻れると一連の報道で気付かされたからなのでしょうか、この一ヶ月の相談件数はとても増えてきました。

現在、移植手術をして頂ける海外の病院は米国・ドイツ・オーストラリア・中国・インド・ベトナムの6カ国、17ヶ所の医療機関となります。手術の待ち時間は血液型や国により様々ですが腎臓・肝臓ともに一ヶ月程度の状況です。

安全な渡航移植は正確な情報と帰国後の医療機関の協力体制が大変重要になってきます、海外に行かれる前に是非一度ご相談して下さい。またミラノ基準に合致されない患者の方も海外では移植治療の可能性はございます。

移植医療の専門知識と現地情報を持ったスタッフの助言は移植で悩まれている患者の方には大変参考になるかと思います。特に肝移植を希望される患者の方は帰国後の継続治療を引き受ける日本国内の病院をしっかりと決めていないと後々に大変な思いをしてしまうので十分な注意が必要です。

 
● 2010年7月30日 現地での透析について
 

日本ではダイアライザーを透析ごとに交換しますが中国では通常5~10回程度、洗浄して繰り返し使用します。患者さんからこの点の不安や質問を受けますがご安心下さい。

事前に「新品希望」を連絡しておけばダイアライザーの包装を目の前で開封し、装着してもらえます。

また現地での透析費用は全額保険の対象となるので日本に帰国後、還付請求すれば個人負担分(1~3割)を除いお金が戻ります。

★渡航される時は透析手帳又は透析記録シートを必ず持参して下さい。国内と同じ条件で透析が受けられます。設備やダイアライザーも日本製を用意してございます。

 
● 2010年7月9日 現地からのニュース
 

ドナー待機している患者さんやその家族の方は暇な時間に万博会場に行くことが可能です。

ただし日中は30度越す暑さになる事も多いので夕方5時過ぎの入場を勧めています。人気のパビリオンは夜間でも直ぐには入れず長い行列に並ぶしかありません。そんなこともあり多くの患者さんは会場内を散歩して、気に入ったレストランで食事をする程度で帰られます。不満一杯の万博ですが唯一ライトアップした夜景は見応えはあります。
5月の万博開園以来13名の患者とその家族の方が起こしになり6名の方が無事に手術されて帰られ、2名の方が入院中、1名がドナー待機しており、1名の方が冠動脈の処置後の再診査となりました。残り3名の方が移植不適格となり残念ながら帰国されました。(7月9日現在)

【裏話】
中国政府は大阪万博を越す7千万人の入場目標に躍起です。地元上海市民には無料チケットの大量配布など対策をしていますが、意外にも中国人の関心はビックリするぐらい低いのです。皆様は7千万人達成できると思いますか?・・・答えは出来ます。なぜなら全国の公務員に対して半ば強制的に万博に行くように厳命が出ているからです。有給休暇を与え交通費や特別手当など支給して平日に行かせるのです。行ったら必ず会場内で写真を撮り職場に提出しなければなりません。万博に行くことが業務の一部とも受け取れる政策です。達成間違いなしですね。

 

 

● 2010年3月23日 上海現地視察のご報告
  ● 上海は建設ラッシュ
    1ヶ月後の万博を間近にした上海市内のあちこちで工事中、会場のパビリオンやら周囲の道路・あらゆる場所でてんてこ舞いの大騒ぎ。これで間に合うのかいささか気になりますが、国家の威信をかけてのプロジェクトだし2008年北京オリンピックも見事に成功させた中国ですから大丈夫でしょう。
  ● 上海万博期間中の現地での人口透析がご心配な方は是非ご相談ください!
    今回の現地視察では、人工透析されている仲間が同行しました。
上海万博に行きたいけど、滞在中の処置がどうなるのか心配という方は、是非ご相談ください。
   
    ●海外移植の実態を知るチャンスです  
    海外での移植も考えていらっしゃる方は、人工透析をされながら現地の状況を知る良いチャンスではないでしょうか?
    ●滞在中の現地でのお世話もOKです  
    初診の用紙記入や列に並んで順番を気長に待たなければならない面倒な医療機関への手続き代行も、予約から身の回りのお世話や、時間をもてあました時の市内エスコート、買い物代行も可能です。
    ●格安宿泊先をご紹介  
    数日程度の短期滞在から1カ月ぐらいまでの中期滞在でも費用が格安に済むリースマンションをご紹介します。グループでの宿泊が可能です。(簡易な自炊もできます)
    ●お早めにご連絡ください。  
    今は、上海万博開催中のため、日々手配が困難になりますのでお気軽に早めのご連絡をお待ちしております。
 *透析手帳(記録)を事前にメールかファクス頂ければ国内と同じ透析環境で受けられます。 海外での医療費は帰国後に申請すれば健康保険(国保も)から補てんされるようです。
 *腹膜透析の方は透析液(バクスター)の現地手配に1カ月前後掛かるようですからお早めにご連絡を頂ければご宿泊先へのお届けも可能です。
   
  ■上海中山病院
中国三大基幹病院の一つで復旦大学付属中山医院が正式な名称です。名前の由来は、日本留学時代に世話になった中山姓からとったこの病院創始者/中国革命の父・孫文の号"中山"とされています。

最新の施設と優秀なスタッフ・医療技術で信頼が厚いので中国各地から患者さんが毎朝列をなして来ています。

人工透析には最新の透析室と腎臓内科医、腎臓外科医など臓器移植での中国でトップレベル専門医師が応対しています。特に腎臓移植では相当の実績と定評があります。

■連絡先   特定非営利活動法人 難病患者支援の会
                  JPN絆の会は2011年8月難病患者支援の会に統合されました
住所     神奈川県横浜市港北区新横浜2-5-4-502
電話    045-471-5575
E-Mail    kenkou@npo-online.org