| ● 2011年7月4日 統合のご案内 | |||
平素は格別のご高配を賜り厚くお礼申し上げます。 |
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| ● 2011年6月7日 帰国後のケアについて | |||
術後のケアは大変重要なことです。移植臓器の生着期間ひいては生存期間に関係する極めて重大な課題となります。海外まで渡航しやっとの思いで臓器を貰って帰国しても、適切な継続治療を行わなければ体調を崩したり、最悪は臓器の廃絶に至ってしまいます。 |
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| ● 2011年5月30日 6月は2名の腎移植を予定しています。 | |||
現地の様子や手術の流れを実際に視察したい方には良い機会と思います。待機時間は血液型や引き受けの医療機関によって変わりますが約1週間~2週間でご案内できます。日本待機と現地待機のどちらか選択できます。 肝移植に付いては検査終了後に主治医から説明があります。現在のところ概ね1~2カ月前後となります。費用は米国で3000万円前後となります。中国は医療機関により金額に開きがございますので問い合わせ下さい。 |
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| ● 2011年3月1日 入院中の過ごし方 ~食事編~ | |||
| ● 海外での入院生活はどうなっているか・・・現地の様子をご紹介します。 | |||
日本では病院食がどこでも必ず用意してあります。カロリーの計算や塩分その他、病状に応じての献立となっています。 ところが海外では日本の様な病院食は配膳してくれません。各々が病院内のレストランやカフェに行っての食事となります。またベッドから離れられない人はタッパー等に入れて病室まで誰かに運んで貰わなければなりません。行く先の国や病院によってマチマチですが、米国の移植センターでも食事に付いての注意書きやお勧めメニューなどが書かれた用紙を渡されるだけで自分たちが対処しなければなりません。 |
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| 入院生活が長期となる肝移植の方に、私どもでは自炊の取り組みをしています。入院中は時間をたっぷりあって持て余し気味なので食材を買ってきて自分たちで料理を作るのです。今ではこれが一つの楽しみになっています。 材料はスタッフが市場などで手配しますが家族が来られている時は朝から一緒に買い出しに行ったりします。(調理道具や食器は常時用意してあります) ここで作る料理で最も喜ばれているのが何だか分かりますか?答えは「そうめんです」 日本からめんつゆを持ち込み、ネギや海苔の刻み生姜をおろせば出来上がりです。 青じそなどが手に入れば最高ですが現地では手に入らなので、これも日本から持参します。 二番目に人気が冷やっこです。どちらもあっさりですが入院中はカロリーを消費しないので丁度よいかと思います。 入院期間が長期になる肝移植の専用病棟では各国から来た患者や家族で共同キッチンはにぎわっています。それぞれの国の郷土料理などを交換したりコミニュケーションの場にもなっています。 韓国人の方はニワトリ一匹を高麗人参ともち米で煮込んだ参鶏湯スープをよく作っています。アラブなどのイスラム圏の方はスパイスの効いたカリーを好まれます。夕飯時にはその香りが廊下を伝ってやって来て思わず食欲をそそるのです。 そうめんと交換ではどうかと思うので、こちらはハウス食品の「ふっくらナンミックス」を麺棒で平たく伸ばしフライパンで焼いてからガーリックと雪印のバターで仕上げて振る舞ったところ実に好評でした。 | |||
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| ● 2011年1月12日 手術までの待機時間に付いて・・・・・ | |||
腎移植は1週間、肝移植は2週間前後で手術が受けられます。 |
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| ● 2010年12月7日 年末年始の休みを利用して事前の検査や問診を海外で受けるのも方法の一つです | |||
日常の業務をされている方は海外で問診することは容易ではありません。移植治療をするべきか否か悩んでいる方は多くいらっしゃると思います。 |
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| ● 2010年10月1日 渡航前のカウンセリングの重要性 | |||
渡航先で移植を待つ患者は大変不安定な精神状態となります。人によっては心身消耗から激高したり異常行動を取ることもあります。日本国内に居るあいだは家族や友人または医師からの言葉など心の支えがありますが海外では一転して孤独な心理状態に置かれてしまいます。相当、しっかりした人でも現地に行ってみると様々な不安に苛まされてしまい周囲の人達とトラブルすることもしばしばございます。 心構え一つで不安は解消できます。 入院時のコツ 患者の方はついつい日本での入院生活と比較してしまいます。それが少し変わると言いようのない不安を感じてしまうのです。渡航する前に本人と家族の方にはカウンセリングを受けることを勧めます。心の持ちかた次第で不安や疑問の大部分は解消できるのです。私どもでは渡航前に各種の事例から「患者の方へ」「家族の方へ」2冊のリーフレットを差し上げています。ぜひ一読して頂ければとても参考になるかと思います。 |
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| ● 2010年8月31日 渡航の不安を解消するには | |||
海外に一人で行くのはどうも不安だとほとんどの人は感じていると思います。 実際の状況は・・・ 誰もが心配することや不安を解消する為に移植センターでは複数の日本人患者が交流できるように病室を隣接するなどの配慮をしています。ドナー待機している人と術後の患者が語り合える状況であるのなら不安は軽減されます。また同じ病気の者同士が一緒に居れば互いの励みにもなります。 日本人への移植手術は毎月、行われています。特に肝移植を希望される方は出発日を調整して他の患者と一緒に行かれるのも良い方法かと思います。更にまた付き添われる家族同士の交流も何かと心強いものとなります。 |
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| ● 2010年8月26日 安心安全な渡航移植をするには | |||
年間7万件を越える移植治療は海外に於いて日常化しているのに対し日本では何か特別な人だけが受けられる治療方法のように受け取られています。日本でも本年7月からは遺族の承諾で臓器の摘出が可能となりました。病気の患者の命を救う為、又は透析患者が健康体にもどり社会復帰できるように臓器の供給を少しでも増やそうと国内の医療機関や関係者も努力されている現況です。 臓器を移植することにより、あらためて命が救われること、又はかつての健康体に戻れると一連の報道で気付かされたからなのでしょうか、この一ヶ月の相談件数はとても増えてきました。 現在、移植手術をして頂ける海外の病院は米国・ドイツ・オーストラリア・中国・インド・ベトナムの6カ国、17ヶ所の医療機関となります。手術の待ち時間は血液型や国により様々ですが腎臓・肝臓ともに一ヶ月程度の状況です。 安全な渡航移植は正確な情報と帰国後の医療機関の協力体制が大変重要になってきます、海外に行かれる前に是非一度ご相談して下さい。またミラノ基準に合致されない患者の方も海外では移植治療の可能性はございます。 移植医療の専門知識と現地情報を持ったスタッフの助言は移植で悩まれている患者の方には大変参考になるかと思います。特に肝移植を希望される患者の方は帰国後の継続治療を引き受ける日本国内の病院をしっかりと決めていないと後々に大変な思いをしてしまうので十分な注意が必要です。 |
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| ● 2010年7月30日 現地での透析について | |||
日本ではダイアライザーを透析ごとに交換しますが中国では通常5~10回程度、洗浄して繰り返し使用します。患者さんからこの点の不安や質問を受けますがご安心下さい。 事前に「新品希望」を連絡しておけばダイアライザーの包装を目の前で開封し、装着してもらえます。 また現地での透析費用は全額保険の対象となるので日本に帰国後、還付請求すれば個人負担分(1~3割)を除いお金が戻ります。 ★渡航される時は透析手帳又は透析記録シートを必ず持参して下さい。国内と同じ条件で透析が受けられます。設備やダイアライザーも日本製を用意してございます。 |
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| ● 2010年7月9日 現地からのニュース | |||
ドナー待機している患者さんやその家族の方は暇な時間に万博会場に行くことが可能です。 ただし日中は30度越す暑さになる事も多いので夕方5時過ぎの入場を勧めています。人気のパビリオンは夜間でも直ぐには入れず長い行列に並ぶしかありません。そんなこともあり多くの患者さんは会場内を散歩して、気に入ったレストランで食事をする程度で帰られます。不満一杯の万博ですが唯一ライトアップした夜景は見応えはあります。 |
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| ● 2010年3月23日 上海現地視察のご報告 | |||
| ● 上海は建設ラッシュ | |||
| 1ヶ月後の万博を間近にした上海市内のあちこちで工事中、会場のパビリオンやら周囲の道路・あらゆる場所でてんてこ舞いの大騒ぎ。これで間に合うのかいささか気になりますが、国家の威信をかけてのプロジェクトだし2008年北京オリンピックも見事に成功させた中国ですから大丈夫でしょう。 | ![]() |
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| ● 上海万博期間中の現地での人口透析がご心配な方は是非ご相談ください! | |||
| 今回の現地視察では、人工透析されている仲間が同行しました。 上海万博に行きたいけど、滞在中の処置がどうなるのか心配という方は、是非ご相談ください。 |
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| ●海外移植の実態を知るチャンスです | |||
| 海外での移植も考えていらっしゃる方は、人工透析をされながら現地の状況を知る良いチャンスではないでしょうか? | |||
| ●滞在中の現地でのお世話もOKです | |||
| 初診の用紙記入や列に並んで順番を気長に待たなければならない面倒な医療機関への手続き代行も、予約から身の回りのお世話や、時間をもてあました時の市内エスコート、買い物代行も可能です。 | |||
| ●格安宿泊先をご紹介 | |||
| 数日程度の短期滞在から1カ月ぐらいまでの中期滞在でも費用が格安に済むリースマンションをご紹介します。グループでの宿泊が可能です。(簡易な自炊もできます) | |||
| ●お早めにご連絡ください。 | |||
| 今は、上海万博開催中のため、日々手配が困難になりますのでお気軽に早めのご連絡をお待ちしております。 *透析手帳(記録)を事前にメールかファクス頂ければ国内と同じ透析環境で受けられます。 海外での医療費は帰国後に申請すれば健康保険(国保も)から補てんされるようです。 *腹膜透析の方は透析液(バクスター)の現地手配に1カ月前後掛かるようですからお早めにご連絡を頂ければご宿泊先へのお届けも可能です。 |
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■上海中山病院 | |
| 中国三大基幹病院の一つで復旦大学付属中山医院が正式な名称です。名前の由来は、日本留学時代に世話になった中山姓からとったこの病院創始者/中国革命の父・孫文の号"中山"とされています。 最新の施設と優秀なスタッフ・医療技術で信頼が厚いので中国各地から患者さんが毎朝列をなして来ています。 人工透析には最新の透析室と腎臓内科医、腎臓外科医など臓器移植での中国でトップレベル専門医師が応対しています。特に腎臓移植では相当の実績と定評があります。 |
■連絡先 特定非営利活動法人 難病患者支援の会
JPN絆の会は2011年8月難病患者支援の会に統合されました
住所 神奈川県横浜市港北区新横浜2-5-4-502
電話 045-471-5575
E-Mail kenkou@npo-online.org